《一首搖滾上月球》不放棄生命

一首搖滾上月球(台灣) / Rock Me To The Moon(英文)

以罕見疾病家庭中六個爸爸組成的樂團為主的紀錄片類型電影，雖然是紀錄片卻不令人覺得沉悶無趣，反倒是整部電影都深深吸引著我。

對於這部紀錄片的感受很多，有點雜，不過我寫電影心得的目的就是為了紀錄下這些感受。

一部紀錄片要搬上大銀幕，我想應該也是經過許多努力，很感謝這些人的努力讓我能看到如此有意義的電影。

觀影情報

．上映日期：2013/10/04

．電視首播：2013年 @ 公視 、2017/09/02 21:00~23:35 @ 衛視電影 [附註1]

．片長：115分

．級別：普遍級(0+)

．電影資訊：@IMDb(7.8/未滿百)、@豆瓣、@爛蕃茄(無)

．官方網站：臉書粉絲專頁

．片尾彩蛋：片尾有各團員的照片

．電影預告：中文預告

（以下心得談及劇情，會影響您觀賞電影的樂趣，建議看完電影再看）

題材：紀錄片、罕見疾病（小胖威利症、結節性硬化症、腎上腺腦白質失養症(ALD)、血小板無力症、平腦症、尼曼匹克症）、樂團（睏熊霸、四分衛）

罕見疾病是一般家庭很難面對的狀況，當父親或母親其中一方無法面對時，更是會把所有責任丟給另一方；通常男生會比較不願意面對，而這部紀錄片則是以六位願意面對這狀況的父親為主軸。這六名父親先是組成罕爸康樂隊，而後透過四分衛團員的教導，決定以團名睏熊霸報名貢寮國際海洋音樂祭。

照顧罕見疾病孩童是很辛苦的，影片中有不少描述。像是有個爸爸帶著孩子坐火車再租機車去學校。有位爸爸聽不清楚孩子在說什麼，孩子又很容易鬧脾氣。或是血小板無力症那位病患的爸爸家裡有三個小孩都有不同的疾病。有個小孩則是每隔幾小時就要洗澡（這個我就不知道為什麼了），爸爸甚至沒有時間吃飯。以前就曾想過，如果自己孩子也患了罕見疾病，我有辦法去面對嗎？其實是沒把握的。

印象比較深刻的段落大概是，有個媽媽在談論到照顧孩子辛不辛苦時說到，每個家庭都很辛苦啦，正常家庭得擔心孩子功課、考試。令人佩服的是，這位媽媽不因為自己有個罕見疾病的孩子，就認為自己是受害者、是全世界上最可憐的人，還能保有對他人的同理心。

同時我也在想，人好像都是這個樣子：生病時，只希望身體健健康康就好；但有個健康的身體，卻又有更多的欲望與目標。這點現象反應在個人的自我要求，或是父母對孩子的期待，都是一樣的。人總是不滿足，一再追求自己所沒有的。但我覺得這種不滿足在這時並不是個缺點，那是讓人奮發向上的動力，讓自己過的更好的原動力。（但凡事皆需適可而止）

有個臉上因為疾病而不好看的小女孩，問媽媽自己能不能換張臉；聽到那段對話，我都落淚了。人生有很多無奈，有些無奈透過成長經驗能學習到調適的方法，最痛苦的莫過是無法解決小孩的痛苦。

影片中也有帶到幾幕抗議的畫面，電影未多做描述，但個人總是會透過這樣的觀察，去累積自己的價值觀與判斷力。我總覺得，我們所享有的一切，都是別人努力來的。執政者通常只做利益考量，不容易做出主動關懷社會弱勢的行為，弱勢者往往只能透過抗議發聲。當那些抗議的聲音與爭取而來的福利事不關己時，有些人甚至會批評這些抗議的行為。我們不能因為自己並不是那些弱勢者，就去阻止他們爭取自己的福利，有一天我們都可能會變成弱勢者。

有個爸爸以捏麵人維生，他考了七次街頭藝人執照都沒過，沒有這執照擺攤會被警察抓開罰單。當罕見疾病遇上清貧家庭，這份無奈就更加突顯出來。這個爸爸有天想帶著大兒子去看死去的小兒子，結果被媽媽阻攔，說他怎麼這麼自私。我想爸爸只是很單純的想讓哥哥見一下弟弟，但沒有想過這行為可能會引發大兒子對於生命的不安。

罹患尼曼匹克症的女孩考大學那幕也很感動人心，我覺得很多病患都是在追求一種自我的認同，這種自我認同的感覺是很基本也很重要的。

小胖威利症的患者也蠻令人印象深刻的，他們家裡的冰箱是上鎖的，因為孩子會不由自主的一直想吃東西。有次他不曉得為什麼自己跑出去，結果差點因為偷東西而被警察抓走，警察一開始還蠻堅持要留下紀錄。說來也是對社會的諷刺，該辦的案拼命吃案，該協助解決、了解的案卻草率定案，社會上總充斥著這樣的鳥事。

聽到小胖威利症的爸爸說到「智障」這個詞時有個想法，現在社會很強調所謂的「政治正確」（或說是用詞正確），在用詞上必須使用較為中性的用詞，像是不能說妓女，要說性工作者、不能說黑人，要說非裔。很多所謂的專家總是在糾正別人的用詞，自己內心卻充滿著各種歧視。個人覺得所謂的歧視不歧視，不該是在用詞上著墨，而是在於心態。當你對該用詞的描述對象不帶有歧視時，那個字本身不會有任何歧視的意謂，它就只是個稱呼。

描述到有位家長哭醒這件事也讓我頗有感觸，如果不是因為自己的事情哭醒，那表示那是你心裡無法承受，卻又被迫壓抑著的情緒感受。記得我懂事之後曾經這樣哭醒過三次。

電影也非全部都是悲傷，像幾位罕病家庭聚餐時，也能讓人感受到那份喜悅。這些家庭的成員都背負著很大的精神壓力與體力上的折磨，能找到夥伴真的是很棒的事。

為避免文章過長，更多電影情報請看第2頁。

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作者：闕小豪 近期公告：部落格剛完成架站，版面還有許多需要調整之處，若有發現任何錯誤也歡迎告知。